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　　北京2月6日电 (杨宏伟)“推动规律替代治疗：构建血友病全生命周期主动管理”媒体沙龙近日在京举行。与会专家指出，我国血友病诊疗理念正发生根本转变，从被动的“按需治疗”转向主动的“全程管理”，从“出血后才处理”迈向“日常主动维护”。

　　长期以来，我国血友病治疗多采用“按需治疗”模式，即在出血发生后才进行干预，导致患者长期面临较高的致残风险。中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池透露，我国血友病A型患者接受规律治疗的比例仅为16.22%，B型患者比例更低，超过八成患者仍处于被动应对状态，不少患者因诊断延迟，已错过早期干预的关键窗口，关节出现不可逆损伤。

　　杨仁池说，最新发布的《血友病治疗中国指南(2025年版)》已明确将“规律替代治疗”确立为所有重型及反复出血患者的治疗基石，旨在通过定期干预维持正常关节功能，实现关节保护、帮助患者真正回归社会。

　　在治疗技术层面，首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任吴润晖表示，非因子疗法等创新手段正在显著改善患者的生活质量。这类疗法可使患者摆脱每年上百次的静脉注射，转向频率更低、操作更便捷的皮下给药。

　　吴润晖指出，这不仅意味着许多患者能够回归家庭治疗，减少频繁往返医院的奔波。更重要的是，治疗方式的优化与疗效的提升，正帮助患者逐渐摆脱病耻感，让患者的治疗需求从基础的“避免死亡与残疾”，逐步转变为“像健康人一样高质量生活、回归社会”。根据《血友病治疗中国指南(2025年版)》，非因子疗法可用于规律治疗，推动血友病诊疗目标从“保生存”向“保功能、促回归”全面演进。

　　吴润晖还表示，未来AI技术将成为支持居家患者实现精准治疗的关键工具，能在个体化剂量调整、出血应急处理等场景中提供实时辅助，提升居家治疗的安全性与管理效率。

　　从药物经济学角度分析，中国药学会药物经济学专委会委员王海银指出，规律治疗虽然增加了直接药物成本，但能有效避免因关节损坏等并发症产生的长期巨额医疗支出。研究显示，对中国成人患者而言，规律治疗每多获得一个质量调整生命年(QALY)，其增量成本低于1倍人均GDP，属于具有经济性的医疗方案。同时，该模式有望将患者年均误工天数从55天大幅降低，推动患者角色从“被照护者”向“社会贡献者”转变，释放其生产潜力。

　　王海银同时指出，目前成人血友病的年治疗费用仍处于较高水平，对医保体系和患者家庭构成一定负担。他呼吁医保政策持续创新，考虑针对罕见病用药探索建立多元化的支付机制，并对弱势群体给予适当倾斜。此外，他认为业界应继续推动基因治疗等更具突破性、依从性更优的疗法研发，同时努力控制治疗成本，让创新成果惠及更广泛的患者群体。(完)

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